罕病「荊棘姊妹花」加油

罕病「荊棘姊妹花」加油

 

來聽一對小姊妹的故事，這對姐妹花先後被發現罹患罕見「粒線體疾病」，目前妹妹意識不清，還躺在加護病房當中，她的媽媽請大家一起幫這對荊棘姐妹花加油。為什麼要叫做荊棘姊妹，她的媽媽鄢小姐在臉書上成立粉絲團，就是希望小孩能像荊棘中的花一樣頑強。 民眾鄢小姐的7歲大女兒彤彤，出生後被誤認是重度腦性麻痺，鄢小姐去年生下小女兒瑄瑄，希望用瑄瑄的臍帶血救彤彤，不料瑄瑄今年發病，經檢查發現她和姊姊都罹患無法根治的罕見粒線體疾病。瑄瑄現意識不清躺在加護病房，鄢小姐上周三於臉書成立「荊棘姐妹花」粉絲團，希望孩子「像荊棘中的花一樣頑強、絢爛，不向命運低頭」，3天已有逾萬名網友關注集氣，盼出現奇蹟。 躺在病床上，插滿了細細的管子，看起來好痛苦，是罕見病童瑄瑄，因為得了粒線體疾病，才一歲多就得忍受身體病痛，打點滴漏針的她，手臂被切開，包的大大一包。而姊姊彤彤今年已經七歲，卻還不會講話，也無法走路，原來兩姊妹都罹患了粒線體疾病。 鄢小姐眼神堅定地說，雖然兩個女兒都罹患重症，沒叫她過一聲「媽」，為了照顧孩子，她當上媽媽後沒有一天睡足4個小時，但她無怨無悔，她會讓彤彤去上一般小學，並希望躺在加護病房的瑄瑄能快出院，「我會帶著她們去公園玩、去百貨公司逛，盡可能給她們所有的愛」。

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